Todo comenzó como un cansancio excesivo. Luz María Ramírez no entendía qué pasaba en su cuerpo. Trabajaba como reportera gráfica en un diario de Torreón, en el norte de México, y las horas que pasaba en el cuarto de revelado parecían dejarle una visión en ocasiones doble, a veces borrosa.
Intentaba dejarlo pasar, pero día tras día un nuevo síntoma aparecía: sentía dormidos brazos y piernas.
Los doctores creían que sus dolencias se debían a los medicamentos que había tomado para controlar la epilepsia que le diagnosticaron a los 12 años y por un cuadro de tuberculosis renal.
A los 22 años, luego de ir y venir entre médicos, Lucero, como es conocida, fue diagnosticada con esclerosis múltiple, una enfermedad crónica y hasta ahora incurable, que afecta a más de 2,3 millones de personas en el mundo y a unas 20.000 en México.
"La esclerosis múltiple es una enfermedad del sistema nervioso central, desmielinizante, de carácter autoinmune y de evolución lenta, lo que provoca que las neuronas pierdan comunicación entre ellas y genera discapacidad", explica en entrevista con Efe Eli Skromne, presidente del Comité Mexicano para el Tratamiento e Investigación en Esclerosis Múltiple (Mextrims).
Esta enfermedad afecta sobre todo a personas de entre 20 y 40 años, lo que la convierte -después de los accidentes viales- en la segunda causa de discapacidad en adultos jóvenes, además de que es más común entre las mujeres, detalla en el marco del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, que se celebra el último miércoles de mayo desde 2009.
Uno de los puntos más críticos de este padecimiento es que es muy complicado diagnosticarlo.
A Lucero, fundadora de la organización Unidos Combatiendo la Esclerosis Múltiple (UCEM), le tomó ocho años encontrar un doctor que le diera un diagnóstico acertado.
"Ser diagnosticado de manera temprana, dentro de los primeros dos años de la enfermedad, es fundamental, porque ahí se puede predecir cuál será la evolución y dar los tratamientos adecuados", señala Skromne.
Pero hay otro problema. Según el especialista, del total de diagnosticados con esclerosis múltiple en México, "solo entre 40 y 50 % de ellos tienen acceso a tratamiento en instituciones públicas".
En ese sentido, Ramírez, quien el año pasado fundó la Federación Mexicana de Esclerosis Múltiple, asegura que junto con la UCEM han pedido al Gobierno que esta enfermedad entre en el programa del Seguro Popular.
"Muchas de las personas no tienen seguridad social, la asociación apoya a pacientes con el interferón -un medicamento para tratar este padecimiento-, pero el tratamiento es muy caro y se necesita más apoyo", insiste.
De acuerdo con Lucero, el tratamiento para un paciente puede costar desde 20.000 pesos (1.080 dólares) a 70.000 pesos (3.780 dólares) mensuales.
Incluyendo "los tratamientos que se necesitan para la elasticidad, la fatiga, antidepresivos, (...) hay quienes gastan hasta 6.000 pesos diarios (324 dólares)", afirma.
Aunado a ello, cada año los pacientes con esclerosis múltiple deben realizarse una resonancia magnética, que va de los 8.000 pesos (432 dólares) a los 10.000 pesos (540 dólares).
Según Skromne, México ha hecho grandes esfuerzos por combatir esta enfermedad. En 1993 solo había cuatro medicamentos disponibles en el mercado, pero desde 2003 se empezaron a fabricar más "con una eficacia en el control de las recaídas y un mejor pronóstico de los pacientes", apunta.
Actualmente, se pueden encontrar poco más de 12 medicamentos, pero aún hay mucho por trabajar. "Queremos favorecer la capacitación tanto de neurólogos como médicos de primer contacto para un diagnóstico oportuno", comenta.
A futuro, añade, quieren "conseguir un medicamento que cure este padecimiento o, por lo menos, que tenga un control óptimo de la enfermedad, con pocos efectos adversos y una eficacia a largo plazo".
Lo importante ahora, sostiene Skromne, es poner atención en los síntomas tempranos. Si una persona joven registra visión doble, borrosa, hormigueo en brazos o piernas por más de 24 horas, "hay que acudir con el médico de primer contacto o con el neurólogo".
Ramírez se muestra optimista y espera que en septiembre próximo, cuando se apruebe el presupuesto de 2018, se incluya este padecimiento en el programa del Seguro Popular.
"En México, tenemos todos los tratamientos, pero están para los que tienen dinero o los que tienen seguros de gastos médicos mayores", si bien en este caso -señala- se los acaban en tres o cuatro meses.
"Queremos que toda la gente con esclerosis tenga acceso a tratamiento y pueda tener una calidad de vida que lo haga seguir siendo productivo para la sociedad", concluye.
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